الموارد

يجب على محاربي الحديد تجهيز أنفسهم بأكبر قدر ممكن من المعرفة والمعلومات بحيث يكون لديهم دراية كاملة بحالتهم واستطاعتهم السيطرة عليها. نريد منك الخروج من الحالة المرضية وممارية حياتك على نحو مثالي. أولاً، اقرأ هذا الإعلان المفيد لتتمكن من البدء.

تركيز الضوء على العلاج

 

بعض الأدوية، بما في ذلك أدوية إزالة المعدن الثقيل عن الجسم، يمكن أن تسبب مضاعفات خطيرة تعرف باسم العدلات الشديدة (neutropenia) أو ندرة المحببات (agranulocytosis)، وهو الانخفاض المفاجئ والحاد في العدلات (neutrophils)، وهي نوع مهم من خلايا الدم البيضاء.

لأن العدلات تساعد على مكافحة العدوى، فإن انخفاض عددها قد يضع الإنسان في دائرة خطر تطور العدوى على نحو خطير مما قد يؤدي إلى الوفاة.

أخبر والديك واحصل على الرعاية الطبية الطارئة على الفور إذا كان لديك أي من أعراض الإصابة المدرجة على اليمين.

أعراض العدوى

  • حمى
  • التهاب الحلق أو تقرح الفم
  • أعراض شبيهة بالأنفلونزا
  • برد هزة شديدة

 

تذكير السلامة

جميع الأدوية تحمل بعض المخاطر. في حين أن معظم الآثار الجانبية طفيفة، إلا أن البعض منها يمكن أن يشكل خطورة وفي حالات قليلة قد تكون مهددة للحياة. قبل ترخيص أي دواء، يجب على السلطات المختصة موازنة فوائده ضد مخاطره، وسوف توافق وزارة الصحة في بلدك فقط على العقار بعد تحديد أن مدى فوائده تفوق مخاطره بالنسبة لمعظم الأشخاص معظم الوقت. باعتبارك محارب حديد، عليك أن تعرف ما هي المخاطر المرتبطة بعلاج عملية إزالة معدن ثقيل من جسمك، ويجب عليك على الفور إبلاغ طبيبك إذا كنت تشك في وجود مشكلة طبية قد تكون ذات صلة بعلاجك.

 فيما يلي بعض الأمور التي يجب أخذها في الاعتبار.

العدوى

 
 

 قد ترتبط بعض علاجات إزالة المعدن الثقيل عن الجسم بزيادة خطر العدوى. تحدث مع طبيبك حول ما يمكنك القيام به لتقليل خطر العدوى. وبالإضافة إلى ذلك، المرضى الذين يعانون من مرض الثلاسيميا ربما قدم إزالة طحالهم لأسباب طبية. وهذا يزيد من خطر تعرضهم للمرض نتيجة بعض الجراثيم البكتيرية الخطيرة، بما في ذلك البكتيريا المكورة الرئوية والمكورة السحائية والمستدمية النزلية (والتي لا علاقة لها بفيروس الأنفلونزا، على الرغم تماثل الاسم الطبي).


الخبر السار – توجد لقاحات متوفرة لحمايتك ضد معظم هذه الجراثيم. يجب على مرضى الثلاسيميا في أي سن من الذين أزيل طحالهم التأكد من حصولهم على جميع التطعيمات الخاصة بهم.


الخبر السيئ – بعض أشكال بكتريا المكورات الرئوية لا تغطيها اللقاحات المتاحة. 


أفضل نصيحة – في المرضى ممن أزيل طحالهم، أي ارتفاع في درجة حرارة أجسامهم أعلى من (38.5 درجة مئوية) يعتبر ذلك حالة طوارئ. بعض الأطباء لديهم طرق مختلفة لمعالجة هذه الحالة، ولكن على أي حال من الأحوال لا يجب تجاهل أي ارتفاع في درجة حرارة الجسم في حالة إزالة الطحال.


 

جراثيم تنقلها الأغذية

 

 جراثيم Listeria وVibrio وKlebsiella تنمو بشكل أسرع في وجود الحديد.

 

على محاربي الحديدتجنب:

الحليب الخام والجبن لأنها تحمل Listeria، المأكولات البحرية النيئة والتي قد تحمل Vibrio. (المأكولات البحرية المطبوخة آمنة)، لحم البقر النيئ (مثل Steak Tartare) قد يحمل toxoplasmosis. إذا كنت تتناول علاج مزيل للمعدن الثقيل وتعرضت لارتفاع في درجة الحرارة غير مفسر أو شعرت بالإعياء والمرض، فمن المهم جداً إخبار طبيبك إذا كنت قد تناولت أي من هذه الأطعمة. لسوء الحظ، فإن علاج إزالة المعدن الثقيل عن الجسم والذي يعمل على إزالة الحديد من جسمك يمكن أن يعمل أيضاً على منح هذه الجراثيم الحديد، ولذلك قد يحتاج محاربو الحديد إلى إيقاف علاج إزالة المعدن الثقيل عن الجسم بشكل مؤقت في بداية الإصابة بمرض حتى تشخيصهم من قبل الطبيب.

مشاكل الكلى

الكلى تعمل على تنقية الدم. لدى الكلى العديد من الوظائف، بما في ذلك الحفاظ على صحة مستوى حمضية الدم (pH)، الحفاظ على استقرار مستويات الشوادر الكهربائية مثل الصوديوم والبوتاسيوم والكلوريد والبيكربونات، التخلص من الفضلات من خلال البول، إعادة امتصاص مكونات الدم التي تحتاج إلى البقاء في الجسم، بما في ذلك السكر (الجلوكوز) والبروتينات. مشاكل الكلى قد تؤدي إلى اضطرابات الشوارد الكهربائية في الدم، وأحياناً تكون مقترنة بالتقيؤ. العديد من الأدوية، بما في ذلك بعض علاجات إزالة المعدن الثقيل عن الجسم يمكن أن تسبب مضاعفات خطيرة تعرف باسم متلازمة Renal Fanconi Syndrome. إذا كنت لا تتبول بشكل متكرر، اتصل بطبيبك.

استشارة طبيبك المعالج

من الضروري على كل محارب حديد معرفة الكثير بقدر الإمكان عن مرض الثلاسيميا. لا تتردد أبدا في طرح الأسئلة على طبيبك المعالج، وتأكد من حصولك على الإجابات التي تمكنك من الفهم وأيضاً تمكنك من السيطرة على صحتك. العديد من الأسئلة التي لديك تكون محددة على نوعية الرعاية وحالتك الصحية. قد تكون هناك بعض الإجابات على أسئلتك قائمة الأسئلة الأساسية الشائعة وأجوبتها لمحاربي الحديد. إذا كانت لديك أية مخاوف ملحة، تحدث على الفور مع طبيبك المعالج (وأفراد الأسرة) بحيث يمكنهم مساعدتك للحصول على إجابات سريعة أو أية رعاية طبية قد تحتاجها.

قائمة الأسئلة الأساسية الشائعة وأجوبتها لمحاربي الحديد

لماذا أحتاج إلى قياس مستويات الحديد لدي؟

من المهم المحافظة على مستويات الحديد منخفضة في جسمك لتجنب حدوث أي مضاعفات صحية في المستقبل. يمكنك متابعة مستويات الحديد في جسمك من خلال إجراء فحوصات منتظمة. مستويات الحديد في جسمك ستساعد الطبيب المعالج في اختيار الطريقة المثلى لإزالة المعدن الثقيل عن جسمك.

كيف يتم قياس مستويات الحديد؟

 

أبسط طريقة هي اختبار الدم والذي يقيس الفيريتين، وهو بروتين تخزين الحديد الرئيسي في الجسم.

تشير المستويات العالية من مصل الفيريتين إلى أن لديك الكثير من الحديد في جسمك. الاحتفاظ بسجل مستويات مصل الفيريتين أمر مهم حيث يعطي معلومات لطبيبك المعالج تساعده في اتخاذ قرارات بشأن نظام علاج إزالة المعدن الثقيل عن جسمك. ومع ذلك، فإن النتائج يمكن أن تكون متغيرة ولا توفر معلومات مباشرة حول كيفية تأثير الحديد على أجهزة جسمك وخاصة وظيفة قلبك.

أفضل طريقة لقياس مستويات الحديد في الأعضاء المختلفة من خلال التصوير بالرنين المغناطيسي (MRI). يتم استخدام الرنين المغناطيسي لقياس مستوى الحديد في الكبد، ويجري استكشاف وسيلة لقياس الحديد في البنكرياس والغدد النخامية أيضاً. الرنين المغناطيسي للقلب هو أداة ممتازة لقياس تأثير الحديد على حجم ووظيفة القلب. بالنسبة للأطفال ممن يعانون من مرض الثلاسيميا، من المستحسن بدء تصويرهم بالرنين المغناطيسي عند عمر 10 سنوات أو في أقرب وقت هم قادرون على الخضوع لفحص بالأشعة دون تخدير.

هذه الأنواع من المسح بالأشعة التصويرية تتطلب برامج خاصة وتدريب، ولكن أي مستشفى بها جهاز تصوير بالرنين المغناطيسي يجب أن تكون قادرة على تلبية هذه المتطلبات. إذا كانت هذه الأشعة غير متوفرة في المستشفى الخاص بك، تحدث مع طبيبك حول أقرب مكان حيث يمكنك إجراء هذه الأشعة التصويرية به. يجب عليك أيضاً أن تطلب من طبيبك تشجيع المستشفى الخاص بك على توفير هذه النوعية من الأشعة التصويرية إذا كان ذلك ممكناً.

ما هو الجمع بين العلاجات؟

 

استخدام أكثر من دواء لإزالة المعدن الثقيل عن جسمك يشار إليه بالجمع بين العلاجات.

قد يوصي طبيبك بأخذ عقارين في نفس اليوم أو أن تقوم بالتبديل بين العقارين على نحو تسلسل معين.

حيث أن الآثار الجانبية ومخاطر العقاقير قد تزيد عند الجمع بينها، فقد تحتاج إلى المزيد من زيارات فحص السلامة.

ما هو أهم شيء يمكنني القيام به لخفض مستوى الحديد في جسمي؟

 

اتبع علاج إزالة المعدن الثقيل عن جسمك الموصوف لك من قبل الطبيب، ولا تتخطي أي جرعات ما لم تكن لديك حمى أو تصريح الطبيب لك بأخذ استراح مؤقتة من تناول العلاج. تخطي العلاجات يعني تعرض صحتك على المدى الطويل للخطر.

 يعلم محاربو الحديد أن الالتزام بعلاج إزالة المعدن الثقيل عن الجسم يشكل تحدياً كبيراً، ولكننا جميعاً هنا لدعم جهودك ومواجهة هذه التحديات والتقدم.

هل هناك معايير رعاية لمرضى الثلاسيميا أستطيع جعلها مرجعاً ومشاركتها مع طبيبي؟

 

نعم، نشرت عدة مجموعات مستقلة معايير الرعاية. صدرت المبادئ التوجيهية من قبل جمعية الثلاسيميا في المملكة المتحدة والتي نشرت مؤخراً في عام 2016. تستطيع مراجعتها من خلال الرابط –  http://standards.ukts.org

كيف يمكنني إدارة الحالة المرضية الحادة؟

اهتم بنفسك جيدا

الصحة العاطفية

كيف يمكنني تحسين صحتي النفسية ونوعية حياتي؟

ربما سمعت سابقاً عن مقولة “اعرف نفسك”. معرفة ما يجعلك سعيداً وفي صحة جيدة هو ما يجعلك تحدد ما إذا كنت في صحة نفسية جيدة. في بعض الأحيان قد تحتاج مساعدة في معرفة الأشياء التي تجلب لك السعادة، ولكن الجواب حقاً يكمن في داخلك، وقد يتغير من شهر إلى شهر أو أسبوع إلى أسبوع أو حتى يوم بعد يوم.

 

الشيء الأكثر أهمية هو أن تحاول جعلها عادة للتفكير في كيفية شعورك تجاه الأشياء. إذا كنت لا تستطيع التفكير فيما يجعلك سعيداً وقوياً ويجعلك تستمتع بكل يوم، فيجب عليك التحدث إلى فريق الرعاية الصحية الخاص بك. قد يكون لديهم اقتراحات حول كيفية إجراء تعديلات على حياتك اليومية والتي من شأنها أن تزيد من راحتك وتحسين قدرتك على تحقيق أهدافك والتمتع برحلتك الشخصية في الحياة.

كيفية التحدث مع الأصدقاء حول مرض الثلاسيميا

في بعض الأحيان، قد يكون لدى أصدقائك فضولاً عن مرض الثلاسيميا ولديهم أسئلة حول هذا الموضوع ولكنهم غير متأكدين من كيفية طرح الموضوع للنقاش. فيما يلي بعض الأسئلة والأجوبة التي يمكنك استخدامها لبدء محادثة معهم والتي قد تسهل لك الحديث عن تجربتك.

ما هي الثلاسيميا؟

الثلاسيميا مرض يحدث فيه اضطراب في خلايا الدم الحمراء وبالتالي لا تعمل بشكل صحيح. خلايا الدم الأخرى (كريات الدم البيضاء والصفائح الدموية) على ما يرام في الأشخاص الذين يعانون من مرض الثلاسيميا. تعمل خلايا الدم الحمراء على حمل الأكسجين إلى جميع خلايا الجسم الأخرى. الثلاسيميا مرض وراثي، وهذا يعني أن سببه الجينات التي تم تمريرها من قبل الوالدين. وبالتالي فلا يمكنها الانتقال إلى أشخاص آخرين كعدوى مثل البرد أو الأنفلونزا.

هل هناك أنواع مختلفة من مرض الثلاسيميا؟

نعم، هناك أنواع مختلفة، وكل نوع منها سببه خلل وراثي معين الذي يتسبب في هذا النوع من المرض، وبالتالي يختلف نوع العلاج تبعاً للنوع.

 

كيف يمكن تشخيص الإصابة بمرض الثلاسيميا في وقت مبكر من الحياة؟

حيث أن الثلاسيميا هو اضطراب وراثي، فإن الأشخاص الحاملين لهذا الجين معرضون لخطر انتقال المرض إلى أطفالهم. إذا كان الوالدين على معرفة بحملهم لهذا الجين، فيمكن إجراء اختبارات ما قبل الولادة لمعرفة ما إذا كان الطفل سيصاب بمرض الثلاسيميا أم لا. في أشكال أكثر خطورة من مرض الثلاسيميا، في كثير من الأحيان يكون الاضطراب الحادث في كريات الدم الحمراء واضحا في السنة الأولى من العمر.

كيف يمكن للمصابين بمرض الثلاسيميا العيش في صحة جيدة؟

حيث أن الثلاسيميا مرض يؤثر على قدرة الهيموغلوبين على حمل الأكسجين، يحتاج العديد من المرضى إلى الحصول على نقل منتظم من خلايا الدم الحمراء من متبرعين أصحاء ممن لديهم هيموغلوبين طبيعي. الدم المتبرع به يخضع لفحص واختبار صارم جداً، ومن النادر حالياً إصابة الأشخاص المتلقون للدم بفيروسات أو المعانة من مضاعفات أخرى. ومع ذلك، من الآثار الجانبية التي لا مفر منها، حيث أن خلايا الدم الحمراء تحتوي على الحديد وليس لدى الجسم وسيلة طبيعية للتخلص من الحديد الزائد، فإن مزيد من الحديد يدخل إلى الجسم مع كل وحدة من الدم، وهو الأمر الذي يمكن أن يؤدي إلى مشاكل صحية خطيرة. يطلق على مرضى الثلاسيميا محاربي الحديد لأنهم بحاجة للقتال ضد تراكم الحديد في دمائهم من خلال اتباع نوع العلاج المناسب لحالتهم لإزالة المعدن الثقيل عن أجسامهم.

كيف يمكنني مساعدة صديق لديه مرض الثلاسيميا؟

تمتع بمشاركته الوقت وخطط معه للقيام بمغامرات ممتعة وصحية. كن مستمعاً جيداً. كن متفهماً، إذ في بعض الأحيان وربما قبل نقل الدم، قد يكون صديقك متعباً أكثر من المعتاد، وليس مستعداً لقضاء أمسية طويلة في الخارج. ادعم صديقك لتجنب المشروبات الكحولية والسجائر ودعه يقدم لك نفس الدعم. الكحول يعمل على جعل الآثار الضارة للحديد أسوأ بكثير، في حين أن التدخين يؤثر على نمو العظام ويرتبط بمرض هشاشة العظام (فقدان كتلة العظام مما يجعل العظام هشة وأكثر عرضة للكسر). مارس الرياضة مع صديقك أو الخروج في نزهة على الأقدام، فذلك يساعد في الحفاظ على عظام قوية.

 
تصوير: Klubovy via iStock

 

مسائل التغذية

بعض النقاط للأخذ بها في الاعتبار
 

قد يكون من الشائع وجود حالات نقص التغذية لدى مرضى الثلاسيميا. تأكد من حصولك على العناصر التالية على نحو كاف من خلال وجباتك الغذائية: الكالسيوم وفيتامين د وحمض الفوليك والمعادن النزرة (مثل، النحاس والزنك والسيلينيوم) والفيتامينات المضادة للأكسدة (E و C).


الكالسيوم هو العامل الأساسي – اتباع نظام غذائي منخفض الكالسيوم (كمية غير كافية) يؤدي إلى انخفاض في كمية الكالسيوم المخزنة في العظام، مما يؤدي مع الوقت إلى ضعفها وسهولة كسرها.


تجنب المشروبات الفوارة (الصودا) – حيث أن ارتفاع السكر والمكونات المضافة في هذه المشروبات يعمل ضد قدرتك على بناء عظام قوية.


بعض الأغذية، مثل عصير البرتقال، يمكنه رفع معدلات امتصاص الحديد في جسمك. الشاي ومنتجات الألبان والقهوة، قد تقلل من امتصاص الحديد. اتباع خطة إزالة المعدن الثقيل عن جسمك على نحو صحيح وعدم تخطي جرعات أدويتك أكثر أهمية من القلق بشأن مستويات الحديد الموجودة في وجباتك الغذائية.


صوير:Toa Heftiba 


 


 

 

 

إعلان مفيد

 

مرحباً أعزائنا الأطفال! نأمل أن ينال إعجابكم موقع محاربي الحديد. يمكنكم هنا الوصول إلى موارد ممتعة بإمكانها مساعدتك في التعامل مع حالة الثلاسيميا لديكم. ضعوا في اعتباركم أن هذا الموقع ليس مقصود به استخدامه كمشورة طبية.  اتبعوا دائماً تعليمات طبيبكم الخاص عندما يتعلق الأمر بأخذ الدواء، وتأكدوا دائماً من التحدث مع طبيبكم أو الخبراء الآخرين أو أبائكم / أولياء أموركم متى كانت لديكم أسئلة متعلقة بصحتكم.

.