Sumber Info

Iron Warriors perlu membekali diri mereka dengan sebanyak mungkin

pengetahuan dan informasi kondisi mereka. Kami ingin kalian mengambil tindakan dan

melakukan tugas kalian. Agar mereka dapat selalu mengetahui dan mengendalikan.

Sorotan pada Perawatan

VIDEO

Pengikatan Zat Besi

Simak video kami berikut yang menjelaskan pembentukan zat besi di dalam tubuh manusia dan proses interaksi zat besi dengan berbagai sel dan sistem dalam tubuh kita. Video ini bertujuan membantu pasien memahami pentingnya pengikatan zat besi harian untuk terapi khelasi (chelation therapy) mereka.

Beberapa obat, termasuk kelator besi, dapat menyebabkan komplikasi serius yang dikenal sebagai neutropenia berat atau agranulositosis, penurunan neutrofil terjadi secara tiba-tiba dan parah, neutrofil merupakan salah satu tipe sel darah putih yang penting.  

 

Karena neutrofil membantu melawan infeksi, jumlah neutrofil yang rendah berisiko memudahkan mengalami infeksi serius yang berpotensi pada kematian.

 

Beri tahu orangtuamu dan segera lakukan perawatan medis jika kamu memiliki gejala dari infeksi yang tertulis di sebelah kanan.

 

 

Gejala Infeksi

  • Demam

  • Tenggorokan atau Mulut Kering
  • Gejala seperti flu
  • Menggigil dan gemetar parah 

Pengingat Yang Aman

Semua obat memeliki risiko. Kebanyakan efek sampingnya memang kecil, sebagian dapat mengakibatkan efek berbahaya dan mengakibatkan kematian. Sebelum obat-obatan diberikan izin edar, pihak berwenang harus mempertimbangkan manfaat dan risikonya, dan badan kesehatan di negara kamu hanya akan menyetujui obat setelah menentukan manfaat yang melebihi risiko untuk manusia, sepanjang waktu. Sebagai Iron Warrior, kamu perlu tahu apa risiko proses pengobatan, dan kamu harus segera menghubungi dokter bila ada masalah medis yang berkaitan dengan pengobatan kamu.

Pengingat Yang Aman

Infeksi

Beberapa pasien bisa mengalami peningkatan risiko infeksi. Konsultasikan pada dokter kamu dan tanyakan apa yang harus dilakukan untuk mengurangi risiko infeksi.

Selain itu, pasien thalasemia yang kehilangan limpa untuk alasan medis. Hal ini meningkatkan risiko tertular penyakit dari bakteri berbahaya, termasuk bakteri Pneumococcus, meningitis, dan Haemophilus influenzae (Hib) (tidak ada kaitannya dengan virus flu, karena namanya yang terlihat sama).

Positifnya    Ada vaksinasi yang tersedia untuk melindungi kamu dari sebagian bakteri ini. Pasien thalasemia dari segala cakupan usia yang kehilangan limpa harus memastikan vaksinasi mereka dilakukan vaksinasi ulangan.

Negatifnya Beberapa Pneumococcus TIDAK tercakup dalam vaksin yang tersedia.

Saran terbaik –  Pada pasien tanpa limpa, demam di atas 101.5 °F (38.5 °C) dianggap kritis. Beberapa dokter memiliki pendekatan yang sedikit berbeda pada masalah ini, tanpa demam tinggi dapat diabaikan jika tidak ada limpa.

Bakteri Dalam Makanan

Bakteri Listeria, Vibrio  dan Klebsiella ini berkembang dengan cepat dengan paparan zat Besi.

Iron Warriors seharusnya menghindari:

Susu mentah dan keju karena keduanya mengandung bakteri Listeria,

Makanan laut mentah yang kemungkinan mengandung bakteri Vibrio.
(Lebih aman mengonsumsi makanan laut yang telah dimasak),

Daging mentah (misalnya Steak Tartare) yang kemungkinan mengandung toksoplasmosis.

Jika kamu sedang menjalani terapi kelasi dan pernah mengalami demam yang tidak diketahui penyebabnya atau merasakan kesakitan yang sangat, sangat dianjurkan untuk memberitahu pada dokter jika kamu telah mengonsumsi makanan tersebut.

Sayangnya, kelator yang mengeluarkan zat besi dari tubuhmu mungkin akan masuk ke bakteri tersebut, sehingga Iron Warriors mungkin perlu menghentikan sementara terapi kelasi mereka pada awal rasa sakit sampai mereka mendapatkan diagnosa dari dokter.

Gangguan ginjal

Ginjal berfungsi membersihkan darah. Ginjal memiliki banyak tugas, termasuk di dalamnya keasaman darah (pH) yang benar , menjaga tingkat kestabilan elektrolit seperti natrium, kalium, klorida, dan bikarbonat, membuang produk tidak berguna melalui urin, dan menyerap kembali komponen darah yang dibutuhkan untuk tetap ada dalam tubuh, termasuk gula (glukosa) dan protein. 

Gangguan ginjal dapat menyebabkan gangguan elektrolit pada darah, kadang-kadang disertai dengan muntah. Beberapa obat, termasuk kelator tertentu, dapat menyebabkan komplikasi serius yang dikenal sebagai Renal Fanconi Syndrome.   Jika kamu tidak sering buang air kecil, hubungi doktermu.

Meminta Anjuran Doktermu

Sangat penting bahwa semua Iron Warrior diketahui sejauh pemahaman tentang thalasemia. Jangan pernah ragu untuk bertanya pada doktermu, dan pastikan bahwa kamu mendapatkan jawaban yang dapat dimengerti dan membuatmu bisa mengontrol kesehatanmu sendiri. Kebanyakan pertanyaan yang kamu ajukan akan disesuaikan dengan status perawatan dan kesehatanmu. Beberapa pertanyaan mungkin akan terjawab pada Daftar Pertanyaan Umum dan Iron Warrior Essential. Jika kamu memiliki pertanyaan khusus, bicarakan secara langsung ke doktermu (dan anggota keluarga) sehingga mereka dapat membantu mendapatkan jawaban atau perawatan medis yang kamu butuhkan dengan lebih cepat.

Daftar Utama Q & A Iron Warriors

Mengapa level zat besiku harus diukur?

Menjaga agar tingkat zat besi anda tetap rendah bersifat penting untuk menghindari komplikasi kesehatan di kemudian hari. Anda dapat memantau tingkat zat besi anda dengan memeriksakannya secara teratur. Tingkat zat besi anda akan membantu dokter anda memutuskan terapi khelasi yang terbaik bagi anda.

Bagaimana mengukur kadar zat besi?

Metode paling sederhana adalah tes darah yang mengukur feritin, protein penyimpanan zat besi yang paling utama dalam tubuh. Tingginya kadar serum ferritin menunjukkan bahwa tubuhmu mengandung terlalu banyak zat besi. Menjaga serum ferritin sangat penting dan juga akan memberikan informasi yang pada dokter dalam membuat keputusan tentang regimen kelasi untukmu.
Tapi, hasilnya bisa bermacam-macam dan mereka tak memberikan informasi langsung tentang bagaimana zat besi mempengaruhi organmu, terutama fungsi jantung.Metode terbaik untuk mengukur kadar zat besi pada organ berbeda adalah melalui Pencitraan resonansi magnetik (MRI). Ini digunakan untuk mengukur seberapa banyak zat besi yang ada di jantung dan hati, dan sedang dieksplorasi sebagai cara untuk mengukur zat besi di pankreas dan kelenjar pituitari.  
Sebaiknya anak-anak dengan thalasemia mulai melakukan screening atau pengujian kasus dengan MRI pada usia 10 tahun atau segera setelah anak tersebut diperbolehkan melakukan pemindaian tanpa dibius.Jenis pemindaian ini memerlukan perangkat lunak khusus dan latihan, namun rumah sakit yang memiliki mesin MRI pasti bisa melakukan pengujian ini. Jika pemindai tidak tersedia di rumah sakit, bicarakan dengan doktermu tentang tempat terdekat yang memiliki pemindai.
Kamu juga harus meminta doktermu untuk terus meyakinkan rumah sakit agar mengadakan peralatan tersebut jika memungkinkan.

Apa itu Terapi Kombinasi?

Menggunakan lebih dari satu obat kelasi ditujukan sebagai terapi kombinasi. Doktermu mungkin menyarankan agar kamu mengkonsumsi dua obat sehari atau jika kamu menggantinya dalam periode waktu tertentu.   Karena efek samping dan risiko penggunaan obat dapat meningkat jika dikombinasikan, kamu harus terus mengawasi keamanan obat tersebut.

Apa hal terpenting yang dapat dilakukan untuk mengurangi zat besi dalam tubuhku?

Ikuti perawatan kelasi yang diresepkan untukmu, dan jangan melewatkan satu dosis pun kecuali kamu mengalami demam atau dokter memberikan jeda waktu sementara pada pengobatan itu. Melewatkan perawatan berarti kesehatan jangka panjangmu dapat berisiko.

The Iron Warriors tahu, jika terus fokus pada kelasi adalah tantangan besar, tapi kami di sini untuk mendukung usahamu yang paling maksimal untuk memenuhi tantangan ini dan berhasil.

Apa ada Standar Perawatan untuk penderita Thalasemia yang dapat dibaca dan dibicarakan bersama dokter?

Ya, beberapa kelompok independen mengeluarkan Standar Perawatan. Buku panduan terbaru yang dipublikasikan diluncurkan pada tahun 2016 oleh United Kingdom Thalassaemia Society. Kamu bisa melihatnya lewat link ini  – http://standards.ukts.org

Bagaimana saya bisa mengatasi penyakit yang sudah akut?

Buku Panduan dari The United Kingdom Thalassaemia Society 2016  berisi ringkasan yang sangat bagus pada Bab 15 tentang menangani berbagai munculnya penyakit klinis yang akut. Kami mendorong kamu untuk membaca informasi ini dan mendiskusikannya dengan penyedia layanan medis lainnya. Kamu bisa membacanya di http://standards.ukts.org

Jaga dirimu baik-baik

Kesehatan Emosional

Bagaimana cara untuk meningkatkan kesehatan emosional dan qualitas hidupku?

Kamu mungkin pernah dengar ungkapan “Mengenali diri sendiri”. Tahu tentang hal yang membuatmu bahagia dan merasa lengkap adalah cara kamu menentukan apakah kamu sehat secara emosional. Kadang, kamu perlu bantuan dalam menemukan hal-hal yang membuatmu bahagia, tapi jawabannya ada dalam dirimu, dan mungkin akan berubah dalam hitungan bulan, hari, atau bahkan setiap hari. Yang terpenting adalah kamu berusaha dan membiasakannya untuk menunjukkan perasaanmu tentang sesuatu.

 

Jika kamu tak menemukan yang membuatmu bahagia dan kuat juga untuk menikmati hari-harimu, kamu perlu membicarakannya dengan tim perawatan kesehatan. Mereka mungkin punya saran untuk membantumu mengatur kehidupanmu sehari-hari yang akan meningkatkan kenyamanan dan memperbaiki kemampuanmu dalam meraih tujuan dan menikmati perjalanan hidupmu.

Bagaimana bicara dengan temanmu tentang thalasemia

Kadang-kadang, temanmu mungkin penasaran tentang thalasemia dan punya pertanyaan tentangnya tapi tak tahu bagaimana memulai topik. Berikut beberapa pertanyaan dan jawaban yang dapat kalian gunakan untuk memulai pembicaraan dengan mereka yang bisa mempermudah untuk membagikan pengalamanmu.

Apa itu thalasemia?

Thalasemia adalah kelainan dimana sel darah merah tidak bekerja dengan baik. Sel darah lainnya (sel darah putih, trombosit) bekerja dengan baik di penderita thalasemia. Sel darah merah bertugas mendistribusikan oksigen ke sel lain di tubuh. Thalasemia itu penyakit keturunan, yang berarti disebabkan oleh gen yang diturunkan dari orang tua. Tidak bisa ditularkan ke orang lain seperti pilek atau flu.

Apa thalasemia punya jenis yang berbeda?

Ya, ada beberapa jenis berbeda, masing-masing disebabkan oleh kerusakan genetik tertentu yang menyebabkan setiap jenis, dan penyembuhannya bervariasi tergantung pada jenisnya.

Seberapa cepatkah thalasemia bisa di diagnosa?

Karena talasemia adalah penyakit turunan, orang yang membawa gen ini berisiko menurunkannya ke anak-anak mereka. Jika orang tua ini mengetahui mereka membawa gen ini, pengujian dapat dilakukan sebelum kelahiran untuk mengetahui apakah si bayi akan menderita thalasemia. Pada thalasemia yang lebih serius, penyakit ini biasanya bisa tampak di tahun pertama kehidupan.

Bisakah orang dengan thalasemia tetap sehat?

Karena thalasemia mempengaruhi kemampuan hemoglobin untuk membawa oksigen, banyak dari pasien memerlukan transfusi sel darah merah secara rutin dari donor yang sehat yang memiliki hemoglobin normal.   Darah donor berada di bawah penyaringan dan pengujian yang ketat, dan kini jarang orang yang menerima transfusi terinfeksi dengan virus atau mengalami komplikasi lainnya. Namun, efek samping yang tak bisa dihindari adalah sel darah merah mengandung zat besi dan tubuh tak memiliki cara alami untuk membuang zat besi berlebih, maka lebih banyak zat besi yang masuk ke dalam tubuh di tiap unit darah, yang dapat menimbulkan masalah kesehatan yang serius.   Pasien talasemia disebut Pejuang (Warriors) karena mereka perlu berjuang melawan penumpukan zat besi dengan jenis perawatan kelasi yang tepat.

Bagaimana aku bisa membantu teman yang mengidap thalasemia?

Saling menemani dan merencanakan petualangan yang menyenangkan dan menyehatkan. Jadilah pendengar yang baik. Selalu memahami jika suatu saat, mungkin misalnya sebelum transfusi, temanmu bisa menjadi lebih letih dari biasanya dan tidak siap untuk jalan-jalan keluar di malam hari.   Saling mendukung dengan menghindari alkohol dan rokok. Alkohol dapat memperberat efek perusakan dari zat besi, sementara merokok dapat mempengaruhi pertumbuhan tulang dan berkaitan dengan osteoporosis (kehilangan massa tulang, yang berakibat tulang jadi lebih rapuh dan mudah retak). Berolahraga bersama atau jalan-jalan agar tulang tetap kuat.

Background image by Klubovy via iStock

Pentingnya Nutrisi

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Donec porta, mi ut facilisis ullamcorper, magna risus vehicula augue, eget faucibus magna massa at justo. Sed quis augue ut eros tincidunt hendrerit eu eget nisl. Duis malesuada vehicula massa... Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Donec porta, mi ut facilisis ullamcorper, magna risus vehicula augue, eget faucibus magna massa at justo. Sed quis augue ut eros tincidunt hendrerit eu eget nisl.

Beberapa Hal untuk Diingat

Kekurangan nutrisi bisa jadi umum terjadi di kalangan orang yang menderita talasemia. Pastikan anda mengkonsumsi asupan yang memadai akan: Kalsium, Vitamin D, Folat, trace mineral (tembaga, seng, dan selenium), serta vitamin-vitamin antioksidan (E dan O). 


Kalsium merupakan kunci – Diet yang mengandung kalsium yang tidak mencukupi akan berakibat pada menurunnya jumlah kalsium yang disimpan di dalam tulang, yang mana dapat kemudian menjadi lemah dan mudah patah.  Hindari minuman soda (limun) – minuman jenis ini memiliki kandungan gula yang tinggi dan bahan aditif bekerja melawan kemampuan anda untuk membangun tulang yang kuat.


Sejumlah makanan, seperti jus jeruk, dapat meningkatkan penyerapan zat besi. Teh, produk berbasis susu hewan (dairy), dan kopi, dapat menurunkan penyerapan zat besi. Menjalani terapi khelasi dengan baik dan tidak lupa mengkonsumsi obat anda bersifat lebih penting daripada mengkhawatirkan tingkat zat besi dalam makanan anda.


Apa itu massa jenis nutrisi dan mengapa ia bersifat penting?


Massa jenis nutrisi adalah serangkai pilihan makanan yang mengandung nilai nutrisi tinggi. Memilih makanan yang disukai memanglah penting bagi setiap orang, namun mereka mesti membatasi jumlah konsumsi makanan yang mengandung nutrisi rendah. Fokuslah pada memilih ragam makanan yang mengandung vitamin, mineral, serat dan nutrisi lainnya.  


Membuat pilihan makanan seimbang yang dapat anda nikmati bersifat lebih penting daripada mengkhawatirkan soal makanan yang “baik” dan makanan yang “kurang baik”.

 Gambar oleh Toa Heftiba

Pengumuman Penting

Halo anak-anak! Kami harap kalian menyukai situs web Iron Warrior. Di sini, kalian bisa mengakses berbagai sumber informasi menyenangkan yang bisa membantu kalian mengatasi talasemia.

 

Ketahuilah bahwa situs web ini tidak bermaksud untuk memberikan nasihat medis. Ikuti selalu perintah dokter kalian untuk urusan pengobatan, dan pastikan untuk berbicara dengan dokter, ahli lain, atau orang tua/wali kalian jika kalian punya pertanyaan tentang kesehatan.