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Conhecimento e informação: essas são as armas dos Guerreiros do Ferro para enfrentar qualquer situação. 
Assuma o controle de sua saúde e viva a vida plenamente.
Vamos começar? 

Destaque no tratamento

VÍDEO

Ferro e persistência

Assista ao nosso vídeo que explica o acúmulo de ferro no corpo humano e como ele interage com as células e os sistemas do organismo. Dessa forma você vai entender melhor a importância de seguir o tratamento diário de terapia de quelação.

 

Alguns medicamentos, incluindo quelantes de ferro, podem causar uma complicação séria chamada neutropenia grave ou agranulocitose, que é uma repentina diminuição de neutrófilos, um importante tipo de glóbulos brancos do sangue.

 

Como os neutrófilos ajudam a combater infecções, um número baixo deles pode aumentar o risco de desenvolvimento de uma infecção grave.

 

Informe seus pais e procurem um pronto-socorro imediatamente se você tiver os sintomas de infecção listados aqui.

 

 

Sintomas de infecção

  • Febre

  • Dor de garganta ou feridas na boca

  • Sintomas parecidos com gripe

  • Calafrios ou tremores importantes

 

Para a Sua Segurança

Todas a medicaçōes podem apresentar riscos.</p><p>Embora a maioria dos efeitos colaterais não causem grandes preocupações, alguns podem ser importantes e até causar riscos sérios. Antes de qualquer medicamento ser aprovado, as autoridades estudam o equilíbrio entre seus benefícios e riscos. O Ministério da Saúde de seu país somente aprovará um medicamento depois de determinar que os benefícios são maiores do que os riscos para a maioria das pessoas, na maioria das vezes.</p><p>Como um Guerreiro do Ferro, você precisa saber quais são os riscos de seu tratamento de quelação do ferro. E, se você suspeitar de qualquer problema relacionado ao seu tratamento, deve dizer isso imediatamente ao seu médico.

Alguns problemas para se ter em mente

Infecção

Alguns quelantes podem estar associados ao aumento do risco de infecções. Fale com seu médico sobre o que você pode fazer para diminuir esse risco. Além disso, pacientes com talassemia que tiveram que retirar o baço por razōes médicas estão mais sujeitos a algumas infecções por certas bactérias, como os pneumococcus, meningococcus e haemophilus influenzae.

Boas notícias    Existem vacinas que protegem contra a maioria dessas bactérias. As pessoas com talassemia, de todas as idades, que tiveram o baço removido, precisam manter suas vacinações rigorosamente em dia. 

Não tão boa notícia –  Algumas formas de pneumococcus não podem ser evitadas pelas vacinas atualmente disponíveis.

Bom conselho –   Em pacientes sem o baço, qualquer febre acima de 38,5° C deve ser considerada como emergência. Alguns médicos têm pequenas diferenças de opinião sobre esse problema, mas nenhuma febre alta deve ser ignorada em pessoas sem baço.

Germes em alimentos

Os germes Listeria, Vibrio e Klebsiella crescem rapidamente na presença do ferro.

Por isso os Guerreiros do Ferro  devem evitar:

Leite e queijo cru porque podem ter Listeria

Frutos do mar, porque podem ter Vibrio. (frutos do mar cozidos são mais seguros)

Carne crua como o  bife tártaro ou quibe cru, porque podem apresentar toxoplasmose.

Se você estiver fazendo tratamento de quelação de ferro e, ao comer alguns desses alimentos, tiver uma febre de causa não determinada, ou se sentir extremamente doente, é muito importante entrar imediatamente em contato com o seu médico e informar o que você comeu.

Infelizmente, os quelantes que agem para tirar o ferro de seu corpo também podem agir para dar mais ferro a esses germes.

Nesse caso, os Guerreiros do Ferro vão precisar parar temporariamente com a terapia de quelação até obterem um diagnóstico do médico. Mas, lembre-se sempre: somente seu médico pode orientar qualquer procedimento ou tratamento.

Problemas de rins

Os rins purificam o sangue. Eles também têm outras funções, como equilibrar a acidez (pH) do sangue, manter estáveis os níveis de eletrólitos como sódio, potássio, cloro e bicarbonato, eliminar resíduos através da urina e reabsorver componentes sanguíneos que precisam ficar no corpo, incluindo glicose e proteínas.

Problemas nos rins levam a distúrbios dos eletrólitos do sangue, algumas vezes associados a vômitos. Vários medicamentos, inclusive alguns quelantes, podem causar uma complicação séria chamada Síndrome de Fanconi . Se você está urinando com frequência ou volume diferente do que é normal para você, procure seu médico.

Sua saúde: informações essenciais que você precisa saber

É essencial que os Guerreiros do Ferro saibam o máximo possível sobre a talassemia.</p><p>Nunca hesite em fazer perguntas ao seu médico. Tire as dúvidas e esteja certo de que entendeu todas as explicações que ele der. É muito importante que você se sinta seguro e no controle de sua própria saúde. As pessoas não são iguais umas às outras e, por isso, apesar de muitas questões serem abordadas aqui na lista de perguntas e respostas dos Guerreiros do Ferro, outras são específicas para você – e só para você.</p><p>Se você tiver qualquer preocupação ou situação de urgência, fale imediatamente com o seu médico e com a sua família. Dessa forma eles podem te ajudar a conseguir rapidamente as respostas ou os cuidados médicos que você precisa.

Perguntas e Respostas Essenciais dos Guerreiros do Ferro

Por que preciso medir meus níveis de ferro?

É muito importante manter seus níveis de ferro baixos para evitar complicações no futuro. E você pode fazer esse controle por meio de exames regulares de níveis de ferro. São eles que vāo auxiliar o seu médico a decidir o melhor plano de quelação para você.

Como medir os níveis de ferro?

O método mais simples é o exame de sangue que mede a ferritina, proteína responsável pelo armazenamento de ferro no organismo. Altos níveis de ferritina indicam que há muito ferro no organismo. É o controle do nível de ferritina que dá ao médico as informações necessárias para determinar a terapia de quelação adequada.

Contudo, os resultados podem ser variáveis e não fornecer informações diretas sobre como o ferro está afetando os órgãos, especialmente o coração. Por isso, a melhor maneira de medir os níveis de ferro em diferentes órgãos é através da Ressonância Magnética. Esse exame, além de ser usado para medir quanto ferro tem no fígado e no coração, também está sendo usado para medir o ferro do pâncreas e nas glândulas pituitárias. É recomendado que crianças com talassemia comecem a fazer Ressonância Magnética aos 10 anos de idade ou assim que for possível fazer o exame sem necessidade de sedação.

O tipo específico de Ressonância Magnética para pessoas com talassemia requer programas e treinamento especiais, mas, teoricamente, qualquer hospital que tenha o aparelho de Ressonância Magnética deve ser capaz de realizar esses exames.

Se o hospital onde você é atendido não tiver o equipamento de Ressonância Magnética, pergunte ao seu médico onde você pode fazer esse exame. 

O que é Terapia Combinada?

O uso de mais de um quelante é chamado de terapia combinada. Seu médico pode recomendar que você use dois quelantes no mesmo dia ou que você alterne esses quelantes em uma sequência específica.

Os efeitos colaterais da terapia combinada são praticamente os mesmos de cada quelante quando usados separadamente.

Qual é a coisa mais importante que devo fazer para diminuir o ferro no meu corpo?

Seguir o tratamento de quelação prescrito e não saltar nenhuma dose, a não ser que você tenha uma febre ou seu médico recomendar uma pausa temporária no tratamento. Falhas frequentes no regime de quelação podem colocar em risco a sua saúde.

Os Guerreiros do Ferro sabem que seguir corretamente o esquema da quelação é um grande desafio, mas você tem todo o apoio da sua família, do seu médico e de todos os profissionais de saúde envolvidos no seu tratamento para ajudá-lo a enfrentar e vencer esse desafio.

Existem guias de tratamento para talassemia que eu possa passar para o meu médico?

Sim, muitos grupos independentes publicam guias de tratamento. O manuais mais recentes foram publicados pela Sociedade de Talassemia do Reino Unido em 2016, em inglês. Você pode encontrá-los no seguinte link: http://standards.ukts.org

Como posso lidar com uma doença aguda?

Os manuais de 2016 da Sociedade de Talassemia do Reino Unido incluem uma excelente visão geral sobre doenças agudas. Seria muito bom se você pudesse acessar essas informações no mesmo site http://standards.ukts.org

Se você tiver dificuldade com a língua inglesa, peça ajuda a alguém para compreender melhor o texto.

Cuide bem de você

Saúde emocional

Como posso melhorar minha saúde emocional e minha qualidade de vida?

Conhecer a si mesmo é a melhor forma de saber o que faz você feliz. E estar feliz consigo mesmo é a melhor maneira de encontrar o equilíbrio e a saúde emocional. Talvez você precise até de ajuda para descobrir o que o satisfaz, mas a resposta está sempre dentro de nós. E mais: tudo muda, e essa resposta pode ser diferente a cada momento. Converse, sinceramente, de coração aberto, com a pessoa que melhor o conhece: você mesmo. 

 
O importante é criar o hábito de refletir em como você se sente sobre tudo. Se você não consegue pensar no que o faz feliz e forte para desfrutar cada dia, seria aconselhável conversar com a sua equipe médica. Eles podem dar sugestões sobre como fazer ajustamentos na vida diária que aumentarão seu conforto, a habilidade de alcançar metas e aproveitar sua jornada pessoal.

Como conversar com seus amigos sobre talassemia

Às vezes seus amigos podem ficar curiosos sobre a talassemia e ter vontade de fazer perguntas,mas também podem ficar em dúvida em como falar com você. Vamos mostrar aqui algumas perguntas e respostas que podem facilitar essas conversas.

O que é talassemia?

Talassemia é uma uma condição na qual os glóbulos vermelhos do sangue, que têm a função levar oxigênio para todas as outras células do corpo, não funcionam normalmente. Porém, as outras células, como as células brancas e plaquetas, funcionam normalmente. A talassemia é hereditária, o que quer dizer que ela é causada por genes que passam de pais para filhos. A talassemia não é contagiosa e por isso não passa de uma pessoa para outra, como um resfriado ou gripe.

Existem tipos diferentes de talassemia?

 Sim, existem diferentes tipos de talassemia, e cada um deles é causado por um defeito genético específico. O tratamento pode variar dependendo do tipo de talassemia

Em que idade a talassemia pode ser diagnosticada?

Como a talassemia é uma condição hereditária, as pessoas que têm o gene para essa condição correm o risco de passá-lo para os filhos. Assim, se casais que vão ter um bebê sabem que carregam o gene, podem fazer testes antes do bebê nascer para descobrir se ele terá talassemia. Nas formas mais graves de talassemia, a doença geralmente torna-se aparente no primeiro ano de vida.

Como as pessoas com talassemia podem se manter saudáveis?

Como a talassemia afeta a capacidade da hemoglobina transportar oxigênio, muitos pacientes precisam receber regularmente transfusões de glóbulos vermelhos de doadores que têm hemoglobina normal. O sangue doado passa por testes rigorosos e por isso é muito raro que as transfusões causem infecções ou outras complicações. No entanto, como os glóbulos vermelhos contêm ferro, e o corpo não tem um modo natural de eliminar o excesso de ferro recebido e acumulado a cada transfusão, esse processo pode causar sérios problemas de saúde. Por isso que pessoas com talassemia são chamados Guerreiros do Ferro, porque precisam lutar contra o acúmulo de ferro seguindo o tratamento chamado de quelação, que elimina o excesso de ferro.

Como ajudar um amigo que tem talassemia?

Convivendo um com o outro de forma simples, divertida e saudável, como amigos que são. Saiba escutar e seja compreensivo se em alguns momentos, talvez antes das transfusões, o amigo estiver mais cansado que habitualmente ou não tiver disposição para festas ou outras atividades. Incentivem um ao outro para evitar álcool e cigarros. O álcool piora o dano causado pelo ferro e o fumo afeta o crescimento dos ossos e também pode estar associado à osteoporose (perda da massa óssea, que faz com que os ossos fiquem frágeis e se quebrem facilmente). Atividades esportivas ou caminhadas podem ajudar a manter os ossos fortes.

 

Background image by Klubovy via iStock

A Importância da Nutrição

Algumas coisas para se ter em mente

Deficiências nutricionais são comuns em pessoas com talassemia. Por isso, você precisa ter uma dieta bem equilibrada, com alimentos que forneçam a quantidade adequada de nutrientes, especialmente o cálcio, a vitamina D, folato, minerais como cobre, zinco e selênio, e as vitaminas antioxidantes E e C.

O cálcio é elemento muito importante e sua deficiência resultará em uma diminuição da quantidade de cálcio armazenada nos ossos, deixando os ossos fracos, sujeitos a fraturas.

Falando nisso, evite os refrigerantes: além de altos níveis de açúcar, eles contêm aditivos que impedem a capacidade de fortalecimento dos ossos.

Outra coisa que você deve observar: alguns alimentos, como o suco de laranja, podem aumentar a absorção de ferro; já o chá, café, leite e seus derivados podem diminuir a sua absorção.

Porém, nunca se esqueça que o mais importante é fazer a quelação regularmente e manter rigoroso controle do esquema de medicação. A nutrição adequada é um complemento importante, que ajuda muito, mas o principal fator para a manutenção da sua saúde é a combinação de quelação e medicação.

O que é Densidade nutricional e porque isso é importante? Densidade nutricional é a seleção de alimentos com altos valores nutritivos. É importante escolher os alimentos que você gosta mas limitar os que têm baixo valor nutricional. E basta experimentar para descobrir comidas ricas em vitaminas, minerais, fibras, além de outros nutrientes importantes como proteínas, fibras, carboidratos ou gorduras saudáveis, e que são, ao mesmo tempo, muito gostosas. Assim, você pode ter uma dieta balanceada e muito saborosa.

Foto de Toa Heftiba

 

Se precisar de qualquer outra informação
ou ajuda com seu tratamento,
entre em contato com a Abrasta:
abrasta@abrasta.org.br / 0800 7739973

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Aviso Útil

Bem-vindo à comunidade dos Guerreiros do Ferro. Aqui no nosso site você vai encontrar muita diversão, informação e inspiração para ajudá-lo a lidar com a talassemia.

 

Mas lembre-se sempre: é fundamental seguir as recomendações de seu médico e tomar as medicações direitinho, obedecendo rigorosamente a prescrição. E, quando você tiver qualquer dúvida em relação à sua saúde, converse com seu médico, seus pais ou responsáveis. O objetivo do nosso site não é dar aconselhamento médico, mas ajudar Guerreiros do Ferro de todo o mundo a se conhecer, dividir experiências e ter uma vida melhor. Parabéns! Agora você também é um Guerreiro do Ferro!!