Kaynaklar

Iron Warriors üyeleri formlarının zirvesine çıkmak ve durumlarını kontrol

altında tutmak için kendilerini mümkün olduğunca fazla bilgiyle donatmalıdır.

Yapmanız gerekeni yapmanızı istiyoruz.

İşe koyulmak için öncelikle bu faydalı bilgileri okuyalım.

Tedavide Odaklanılacak Durumlar

 

Aralarında demir şelatörlerinin de olduğu bazı ilaçlar, önemli bir akyuvar tipi olan nötrofil düzeyinde ani ve sert bir düşüşün görüldüğü, ağır nötropeni ya da agranülositoz olarak bilinen ciddi bir komplikasyona neden olabilir.

 

Nötrofil, enfeksiyonlara karşı savaştığından dolayı, nötrofil miktarının düşmesi ölüme neden olabilecek ciddi bir enfeksiyona yakalanma riskini yükseltir.

 

Listede yer alan enfeksiyon belirtilerinden birine sahipseniz ebeveynlerinizi haberdar edin ve derhal hastaneye başvurun.

 

 

Enfeksiyon Belirtileri:



  • Ateş 




  • Boğaz ağrısı ya da ağız yaraları




  • Grip benzeri belirtiler 




  • Üşüme ve ağır titreme




 

Güvenlik Uyarıları

Bütün ilaçlar bazı riskleri beraberinde getirir. İlaçların yan etkilerinin çoğu ufak çaplı olsa da, bazı yan etkiler ciddi durumlara neden olabilir ve az sayıdaki yan etki ise yaşamı tehdit edebilir. Bir ilaca lisans verilmeden önce, yetkililer ilacın faydalarıyla riskleri arasında denge oluşturmak zorundadır ve bir ülkenin sağlık bakanlığı, faydalarının risklerine ağır bastığından emin olduğu ilaçların kullanımına izin verir. Bir Iron Warriors üyesi olarak, şelasyon tedavinizin taşıdığı riskleri öğrenmeli; tedavinizle bağlantılı tıbbi bir sorun yaşadığınızdan şüphelendiğinizde zaman kaybetmeden doktorunuzla konuşmalısınız.

Akılda tutulması gereken bazı durumlar

Enfeksiyon

Bazı şelatörler yüksek enfeksiyon riski taşıyabilir. Doktorunuzla, enfeksiyon riskini düşürmek için neler yapabileceğinizi konuşun. Buna ek olarak, talasemi hastaları tıbbi nedenlerden dolayı dalaklarını aldırmış olabilir. Bu durum da, pnömokok, meningokok ve haemophilus influenzae (adı benzer olsa da, grip virüsüyle ilgisi yoktur) gibi tehlikeli bakterilerin neden olduğu hastalıklara yakalanma riskini yükseltir. 


İyi Haber:  Sizi mikropların büyük kısmına karşı koruyacak aşılar var. Dalaklarını aldırmış her yaştan talasemi hastaları aşılarını geciktirmemelidir.


Kötü Haber:  Pnömokok bakterisinin bazı formlarına karşı günümüzde kullanımda olan aşılarla koruma sağlanamamaktadır.


En İyi Tavsiye:  Dalağını aldırmış talasemi hastalarında ateşin 38.5°’nin üzerine çıkması acil durum olarak görülmelidir. Bu soruna karşı farklı doktorlar birbirlerinden biraz farklı yaklaşımlara sahip olsa da, dalağı olmayan hastalarda yüksek ateş göz ardı edilemeyecek kadar ciddi bir durumdur.

Gıda Kaynaklı Mikroplar

Listeriya, vibriyon ve klebsiella mikropları vücutta demir fazlalılığı olduğunda daha hızlı büyür.


Iron Warriors üyelerinin kaçınması gereken gıdalar:


Listeriya içerdiklerinden dolayı pastörize edilmemiş süt ve peynir.


Vibriyon içerdiklerinden dolayı çiğ deniz mahsülleri (pişirilmiş deniz mahsülleri güvenlidir).


Toksoplasmosis içerebileceğinden dolayı çiğ biftek


Şelasyon tedavisindeyseniz ve sebebi belli olmayan bir şekilde ateşiniz yükseldiyse ya da kendinizi aşırı ölçüde rahatsız hissediyorsanız, yukarıdaki gıdalardan tüketip tüketmediğinizden emin olmanız ve doktorunuzla konuşmanız çok önemlidir.


Ne yazık ki, fazlalık demiri vücudunuzdan çıkarmak için çalışan şelatörler, vücudunuza bu mikropların girmesine de neden olabilir.


Bu yüzden, Iron Warriors üyeleri bir rahatsızlığın başlangıcında doktorlarından teşhis alana dek şelasyon terapilerini geçici olarak durdurmalıdır.

Böbrek Sorunları

Böbrekler kanı temizler. Kanın asit oranını (pH) doğru düzeyde tutmak; sodyum, potasyum, klorür, bikarbonat gibi elektrolit değerlerini sabitlemek; kandaki atık maddeleri idrar yoluyla vücuttan çıkarmak; şeker (glukoz) ve proteinler gibi vücutta kalması gereken kan bileşenlerini yeniden emmek gibi görevleri vardır. Böbrek sorunları kan elektrolitlerinin değerlerinin değişmesine neden olabilir ve bazen kusma vakalarıyla ilişkilendirilir. Aralarında belli şelatörlerin de olduğu bazı ilaçlar Renal Fanconi Syndrome denilen ciddi bir komplikasyona neden olabilir. Düzenli olarak idrar yapmakta sorun yaşıyorsanız, doktorunuza başvurun.

Bakımınız: Bilmeniz Gereken Temel Şeyler

Iron Warriors üyelerinin talasemi hakkında mümkün olduğunca çok şey bilmesi gerekmektedir. Doktorunuza sorular sormaktan çekinmeyin ve anlayabileceğiniz, sağlığınızı kontrol etmenizi sağlayacak cevaplar aldığınızdan emin olun. Soracağınız soruların çoğu elbette kendi sağlık durumunuzla ilgili olacaktır. Bu sorulardan bazılarını burada, Iron Warriors Soru-Cevap kısmında cevaplamaya çalışacağız. Aciliyet taşıyan endişeleriniz varsa derhal doktorunuzla ve ailenizle konuşun. Böylelikle hızlı cevaplar alabilir ya da ihtiyacınız olan tıbbi çözüme bir an önce erişim sağlayabilirsiniz.

Iron Warriors Soru-Cevap Listesi

Demir seviyemin ölçülmesi neden gerekiyor?

Gelecekte oluşabilecek sağlık sorunlarının önüne geçmek için demir seviyelerinizi düşük tutmanız önemlidir. Düzenli olarak kontrol ederek demir seviyelerinizi takip edebilirsiniz. Demir seviyeleriniz, doktorunuzun sizin için en iyi kelasyon planına karar vermesine yardımcı olacaktır. 

Demir seviyesi nasıl ölçülür?

En basit yöntem, vücudumuzdaki asıl demir depolama proteini olan ferritin düzeyini ölçen kan testleridir. Serum ferritin düzeyinin yüksek olması vücudunuzdaki demir seviyesinin de yüksek olduğunu gösterir. Serum ferritin düzeyinin takip edilmesi önemlidir ve şelasyon tedavinizde doktorunuzun kararlar vermesini kolaylaştıracak bilgiler sağlar. Diğer taraftan, sonuçlar değişken olabilir ve demirin organlarınızı, özellikle de kalp fonksiyonlarınızı nasıl etkilediği konusunda doğrudan bilgiler sağlamayabilir.


Farklı organlarda demir seviyesini ölçmenin en iyi yöntemi Manyetik Rezonans Görüntüleme’dir (MR). Karaciğerde ne kadar demir olduğunu ölçmek için kullanılan MR, günümüzde pankreas ve hipofizlerde demir seviyesinin ölçümünde kullanılması için de geliştirilmektedir. Kardiyovasküler MR, demirin kalbin büyüklüğü ve fonksiyonları üzerindeki etkisini ölçmek için mükemmel bir araçtır. Talasemi hastası çocuklarda 10 yaş civarında ya da uyuşturulmadan taramaya girebilecek yaşa geldikleri anda MR ölçümlerine başlanması önerilmektedir.


Bu türden taramalar özel yazılımlar ve eğitimli personel gerektirse de, MR makinesine sahip hastaneler genellikle bunları sağlayacak konumdadır. Bu taramalar hastanenizde yapılmıyorsa, doktorunuza MR hizmeti veren en yakın hastanenin nerede olduğunu sorabilirsiniz. Ayrıca, mümkünse, hastanenizin MR hizmeti vermeye başlaması için doktorunuzdan girişimde bulunmasını da isteyebilirsiniz.

Kombinasyon Tedavisi nedir?

Tedavide birden çok şelatör ilacın kullanılmasına kombinasyon tedavisi denir. Doktorunuz size aynı gün içinde iki ilaç almanızı ya da belli bir düzende iki ilacı sırayla kullanmanızı önerebilir.


Bir tedavide ilaçlar birleştirildiğinde yan etkiler ve riskler artış gösterebileceğinden, düzenli olarak kontrolden geçmeniz gerekebilir.

Vücudumdaki demir seviyesini düşürmek için yapabileceğim en önemli şey nedir?

Sizin için hazırlanan şelasyon tedavisini takip edin ve ateşiniz olmadığı ya da doktorunuz kısa süreli bir ara vermenizi söylemediği sürece tedavinizdeki hiçbir adımı atlamayın. Tedavinin bazı adımlarının atlanması uzun dönemde sağlığınızı tehlikeye sokabilir.  


Iron Warriors üyeleri şelasyon tedavisine bağlı kalmanın kolay olmadığını bilir ama hepimiz bu zorluklarla başa çıkabilmeniz ve sağlığınızı korumanız için buradayız.

Talasemi üzerine referans alabileceğim ve doktorumla paylaşabileceğim bir 'Tedavi Standartları' var mı?

Evet, bugüne dek birkaç bağımsız topluluk ‘Tedavi Standartları’ yayınladı. En yakın zamanda yayınlanan kılavuz 2016’da Birleşik Krallık Talasemi Topluluğu tarafından yayınlanandır. Kılavuza bu linkten ulaşabilirsiniz:  http://standards.ukts.org

Akut hastalığa karşı ne yapabilirim?

Birleşik Krallık Talasemi Topluluğu 2016 kılavuzunun 15. bölümünde akut klinik sunumlarla nasıl başa çıkılacağı üzerine mükemmel bilgiler var. Bu bilgileri okumanızı ve doktorunuzla paylaşmanızı öneririz:  http://standards.ukts.org

Kendine iyi bak

Ruhsal Sağlık

Duygusal sağlığımı ve hayat kalitemi nasıl geliştirebilirim?

“İnsan kendini bilecek,” lafını duymuşsunuzdur. Sizi neyin mutlu ettiğini bildiğiniz takdirde, duygusal açıdan sağlıklı olup olmadığınıza da karar verebilirsiniz. Bazen size neyin mutluluk getireceğini anlamak için yardıma ihtiyacınız olabilir ama gerçek yanıt sizin içinizdedir ve bu yanıt aydan aya, haftadan haftaya, hatta günden güne bile değişiklik gösterebilir.

 

En önemli nokta, çaba göstermeniz ve kendinizi nasıl hissettiğiniz üzerine düşünmeyi alışkanlık haline getirmenizdir. Sizi neyin mutlu, güçlü yaptığını ve her günden keyif almanızı neyin sağlayacağını belirleyemediğinizi fark ederseniz, sağlığınızla ilgilenen profesyonellerle konuşabilirsiniz. 


Daha rahat olmanızı, hedeflerinize ulaşma yetinizi geliştirmenizi ve kendi kişisel maceranızdan keyif almanızı sağlamak için gündelik hayatınızda yapmanız gereken değişiklikler üzerine size tavsiyelerde bulunabilirler.

Arkadaşlarınızla talasemi hakkında konuşmak

Bazen arkadaşlarınız talasemi hakkında meraka kapılıp sorular sormak istemelerine rağmen konuyu nasıl açacaklarını bilemeyebilir. Arkadaşlarınızla talasemi hakkında bir konuşma başlatmak için kullanabileceğiniz bazı sorularla cevaplara bakalım. Bu sorularla cevaplar deneyimleriniz üzerine konuşmayı çok daha kolaylaştıracak.

Talasemi nedir?

Talassemi, kanda alyuvarların görevlerini yapamamasından kaynaklanan bir hastalıktır. Talasemi hastalarında diğer kan hücreleri (akyuvarlar, trombositler) doğru bir şekilde çalışmaktadır.   Alyuvarların görevi vücuttaki diğer hücrelere oksijen taşımaktır. Talasemi kalıtımsal, yani ebeveynlerden geçen genlerin neden olduğu bir hastalıktır. Diğer bir deyişle, örneğin grip gibi bulaşıcı değildir.

Talaseminin farklı türleri var mı?

Evet, her biri spesifik genetik bir bozukluktan kaynaklanan farklı talasemi türleri vardır. Tedavi talaseminin türüne göre değişiklik gösterir.

Talasemi ne kadar erken teşhis edilebilir?

Talasemi kalıtımsal bir hastalık olduğundan, bu gene sahip insanlar hastalığı çocuklarına geçirme riskine sahiptir. Bebek bekleyen ebeveynler bu geni taşıdıklarını biliyorlarsa, bebeğin talasemiye yakalanıp yakalanmadığını anlamak için doğum öncesinde test yaptırılabilir. Talaseminin daha ciddi türlerinde, rahatsızlık genellikle bebeğin birinci yılında kendini gösterir.

Talasemi hastaları sağlıklarını nasıl koruyabilir?

Talasemi, hemoglobinin oksijen taşıma yetisini olumsuz etkilediğinden, hastaların büyük çoğunluğu normal hemoglobine sahip sağlıklı donörlerden düzenli olarak kan nakli yoluyla sağlıklı alyuvarlar almak durumundadır. Donörlerden alınan kan öncelikle ciddi bir inceleme sürecine ve testlere girer. Günümüzde donörlerden kan alan hastaların kanla birlikte farklı virüsler de almaları veya komplikasyonlar yaşamaları nadiren görülmektedir. Diğer taraftan, kaçınılmaz bir yan etki vardır.  Alyuvarlar demir içerdiğinden ve vücudun fazlalık demirden kurtulmasının doğal bir yolu olmadığından, alınan her kan ünitesiyle birlikte vücuda giren demir ciddi sağlık sorunlarına neden olabilir. Talasemi hastalarına Iron Warriors (Demir Savaşçılar) denmesinin nedeni, üyelerimizin doğru şelasyon tedavisi aracılığıyla vücutlarındaki fazlalık demirlere karşı savaşmak zorunda olmalarıdır.


 

 

Talasemi hastası bir arkadaşıma nasıl yardımcı olabilirim?

Birlikte eğlenceli ve sağlıklı maceralar planlayabilirsiniz. İyi bir dinleyici olun. Özellikle kan nakillerinin öncesinde arkadaşınız normale göre daha yorgun olabilir ve kendini gece dışarı çıkıp eğlenmek için hazır hissetmeyebilir. Böyle zamanlarda arkadaşınıza karşı anlayışlı olmalısınız.   Alkol ve sigaradan uzak durmak için birbirinize destek olabilirsiniz. Alkol vücuttaki fazlalık demirin zararlı etkilerini daha da kötüleştirirken, sigara kullanımı kemik büyümesini olumsuz etkilediği gibi, osteoporoza neden olduğu da bilinmektedir.   Kemik erimesi olarak da bilinen osteoporoz, kemiklerin daha narin olmasına ve kolay kırılmalarına yol açar. Arkadaşınızla birlikte spor yapmak ya da yürüyüşlere çıkmak kemiklerini güçlendirmek açısından ideal bir tercih olabilir.  

Fotoğraf:  Klubovy via iStock

Beslenme Önemlidir

BESLENME

Akılda Tutulması Gereken Bazı Bilgiler

Talasemiye sahip olan kişilerde beslenme eksiklikleri yaygın olabilir. Şunları yeterli miktarda aldığınızdan emin olun: Kalsiyum, D Vitamini, Folik Asit, iz mineraller (bakır, çinko ve selenyum) ve antioksidan vitaminler (E ve C).


Kalsiyum kilit noktadır – Yeterli kalsiyum içermeyen bir diyet, kemiklerde depolanan kalsiyum miktarının azalmasına, kemiklerin güçsüz kalmasına ve kolayca kırılmalarına yol açar.   


Gazoz tüketiminden kaçının – yüksek şeker ve katkı maddeleri güçlü kemiklerin oluşumunu engeller.


Portakal suyu gibi bazı gıdalar demir emilimini artırabilir. Çay, süt ürünleri ve kahve demir emilimini azaltabilir. Düzgün şelasyon ve ilaçların atlanmaması, gıdalarda bulunan demir seviyelerini düşünmekten daha önemlidir. Besin yoğunluğu nedir ve neden önemlidir?


Besin yoğunluğu, besin değeri yüksek olan gıdaların seçilmesidir. Herkesin beğendiği gıdaları seçmesi önemlidir ancak bununla birlikte düşük besin değerine sahip gıdaların tüketiminin sınırlandırılması da önemlidir. Vitamin, mineral, lif ve diğer besin ögeleri ve aynı zamanda protein, yağ ve karbonhidrat içeren gıdaların seçimine yoğunlaşın.


Fotoğraf: Toa Heftiba

Faydalı Bir Duyuru

Selam çocuklar! Iron Warriors sitesini seveceğinizi umuyoruz. Burada, talaseminizi kontrol etmenize yardımcı olacak eğlenceli kaynaklara erişiminiz olacak. Bu internet sitesi tıbbi tavsiyeler için kullanılamaz.

 

İlaçlarınız söz konusu olduğunda her zaman doktorunuzun talimatlarını takip edin ve sağlığınız ilgili sorular sormak istediğinizde, doktorunuzla, diğer uzmanlarla ve ebeveynlerinizle/velilerinizle konuşun.