人物信息

结识世界各地的钢铁战士。了解他们的个人故事。

观看他们的视频。体会励志精神。

 

美茹拉·斯蒂高尔

患者权益大使、巴西地中海贫血症协会(ABRASTA)主席、钢铁斗士。

本期人物 – 美茹拉·斯蒂高尔(Merula Steagall),地中海贫血症患者权益大使、巴西地中海贫血症协会(ABRASTA)/巴西淋巴瘤与白血病协会(ABRALE)主席。让我们听一听她最近在巴西圣保罗TED讲坛上发表的演讲。美茹拉一直致力于改善巴西地中海贫血症及血癌的治疗管理。

她有关活出精彩、积极享受每一天的演讲激励着我们,而且她断言:勇气就在我们血液里流淌。美茹拉出版了一本自传 – 《勇气就在我们血液里流淌》,可通过巴西地中海贫血症协会网站下载(www.abrasta.org)

点击下方观看她的TED演讲视频。 

人物档案:茱莉亚·唐

学生、艺术家、钢铁斗士茱莉亚·唐访谈

茱莉亚捐出她的画作,为一个地中海贫血症夏令营募集资金。让我们了解更多关于她的人生目标,以及通过艺术帮助他人的这一份赤诚之心。

阿文纳布·波德尔

来自尼泊尔加德满都的成功企业家 、钢铁斗士

介绍来自尼泊尔加德满都、21岁的钢铁斗士阿文纳布.


下面就是有关他的故事

致青春期的自己

本期人物艾丽西娅·索玛-霍吉斯金,整体健康训练师、瑜伽教练、钢铁斗士

32岁、来自美国的艾丽西娅致函《钢铁斗士》,与我们分享了她的想法,介绍了她青春期时代本该知晓的一些保健知识。

致青春期的自己

这病可不是闹着玩的。你必须坚持服药。这台输液的机器是真的可以救你的命。我知道,你会觉得这就行了,你会一直盯着机器上的数字,不过治病可不仅仅如此。

你还年轻,还有很多事情你没有见识过。你可能觉得自己已经经历了许多,其实你没有。你会失去很多很多患有此病的朋友,抱歉,我不是吓唬你,这的确是事实。艾丽西亚,坚持这种药物治疗情况就会大不一样。坚持用注射泵给药。坚持用注射泵给药,切记!

你始终保持积极乐观的态度,这一点让我很自豪;这一点一定不要放弃!你愿意忍受输血及各种临床研究时被针扎、针刺的痛楚,十分了不起;你的这种坚忍态度一定在您的社群里引起了不小的反响。

珍惜生命中的每一次呼吸。

珍惜你身边所有的美好,这样美好就会常驻心间。身体能做到的,你都应该感到庆幸;而身体所存在的缺陷,你也应该坦然接受。地中海贫血症已然是你生命的一部分,余生是选择接受它或与之纠缠,全凭你自己做主。 

人的一生既短且长。人生长路不应始终陷入苦痛。漫长的人生里,我们不应仅仅只是与病症纠缠、感受身体上的痛楚。只有保持身体健康、控制上医院的次数,这样才能享受漫长而美好的人生。因为只有这样,当你回顾自己的一生时,才会觉得生命其实太短暂了。

让血细胞计数保持在高水平,让血液含铁量保持在低水平,就这么简单。食用让你感觉舒服的食物,经常活动身体,这样生活就不会乏味。保持身体健康、强壮,充分享受此生的所有悲欢,而地贫症让这一切感受都变得更加深刻。 

你的生活会因为患上地中海贫血症而变得更加深刻、更加饱满。我的朋友,正如药物治疗一样,这真的不啻是一种恩赐。接受生命所有的馈赠,并笑颜常开。爱你。

你做得很好,不论身在何处都安好。

爱你的艾丽西娅

 

艾丽西娅与丈夫布莱恩幸福地抚育着他们的女儿里弗·黛西,他们过着既知足又不失目标感的生活,十分美满。

Maria Hadjidemetriou (玛利亚·哈记德梅特里奥)

房地产经纪人、记者、母亲、儿童图书作家及插画家、
钢铁战士

玛利亚是纽约市翠贝卡区的一位房地产经纪人,她已在这个街区生活了16年多。此外,她还是一位自由撰稿记者,通过她自己的特色专栏DowntownMom™ 专门发表有关建筑艺术及生活风尚方面的文章。她目前正在与文稿代理人接洽,针对由她主笔、她与女儿茱莉亚共同插图、有关城市景观的儿童图画书进行商谈。